KRADIARIO

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VIVIR (¿MORIR?) CON PARKINSON

Por Otto Boye Soto

Los artículos que comenzamos a publicar hoy una vez por semana (los martes) han sido  escritos por el destacado investigador, cientista político, ex diplomático y ex académico Otto Boye Soto. Son reflexiones de una persona que padece esta enfermedad, conocida en medios mediáticos como la “dolencia hipócrita”, que están destinadas a ayudar a otros pacientes y lectores directa o indirectamente relacionados con este mal. Hoy publicamos el prefacio y una introducción del autor.

 

Prefacio

Durante parte de este verano que acaba de irse comencé a escribir una bitácora muy personal que titulé “VIVIR (¿Y MORIR?) CON PARKINSON”. Hasta hoy, viernes (santo) 29 de marzo de 2013, he logrado redactar cuatro capítulos que comienzo a publicar en www.kra.cl y en http://ciberamerica.blogspot.com Hasta ahora, he compartido estos cuatro primeros capítulos con la familia más próxima (esposa e hijos) y una parte muy pequeña de amigos, y he recibido buena y estimulante acogida.

Nadie se ha pronunciado en contra, por ejemplo, de publicar en la red estas reflexiones tan personales. Por el contrario, todos me han incitado a seguir adelante y a que me comunique por esta vía ni más ni menos que con el mundo entero.

Consideran que este esfuerzo me va a hacer bien a mi, pero que también podría contribuir a ayudar a otros a entender lo que tienen y presionar a la aldea global a tratar de curar el mal o enfermedad de Parkinson aplicando un enfoque integral como el descrito en los capítulos 3 y 4.

Así, pues, me decidí finalmente e iniciaré este viaje sin precedentes en mi vida. Ahora, a mis temblores ya habituales, se agregarán unos cuantos originados en la ansiedad que produce una peregrinación hacia lo desconocido…

Publicaré en lo posible un capítulo por semana, a fin de no atragantar a los pacientes lectores que puedan interesarse por esta temática y darle también -¿por qué no?- una cierta dosis de suspenso a lo que voy relatando. A continuación va, entonces, el primer capítulo:

Introducción

 

No es fácil tomar la decisión de compartir en bitácora abierta que se padece de una enfermedad, “incurable hasta ahora”, como lo declara la medicina ortodoxa o convencional. Hay algo de pudor y, sobre todo, de temor a ser acusado de exhibicionismo ante estas actitudes que no callan lo que le va sucediendo al enfermo, más aún cuando es él mismo quien lo comunica en algún sitio de internet. Como decía, después de mucho pensarlo y de consultarlo con algunos amigos y, desde luego, con mi esposa y con nuestros hijos, he llegado a la conclusión de que un paso así, en que de hecho se rema contra la corriente, podría ser, no obstante, de utilidad para muchas personas que padecen el mismo mal. Ya reflexionaremos más sobre esto en el futuro, ahora debo saltar a la piscina, que, espero, tenga suficiente agua…

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A fines de septiembre del 2010 me diagnosticaron ser poseedor de la “enfermedad”o “mal” de Parkinson. Desde que escuché estas palabras, cargadas de negatividad, me cambió la vida, como veremos. Es una patología solapada, no detectable tempranamente, hasta ahora identificada sólo a través del examen clínico hecho por un neurólogo experto, que se visita recién cuando ciertos síntomas comienzan a hacerse muy visibles, como el clásico temblor en las manos y una molesta rigidez corporal que se manifiesta por una lentitud de movimientos que antes no se tenía y que va aumentando con el tiempo. Es altamente probable que esto me haya comenzado bastante tiempo antes y que no haya notado el inicio, como parece suceder con mucha frecuencia.

Más específicamente, el Parkinson consiste en una falla neurodegenerativa situada en el cerebro, en un lugar que hace las veces de centro de control de todos los movimientos corporales, que se nutre de una suerte de combustible llamado dopamina y que comienza a escasear poco a poco por razones hasta ahora no conocidas. Empleo deliberadamente un lenguaje simplificado, evitando caer en tecnicismos que suelen hacer ininteligible cualquiera explicación. En la Wikipedia el lector interesado encontrará una descripción más rigurosa.

 

No me ha resultado simpático tener Parkinson, porque ha introducido en mi vida un elemento perturbador, a saber, un permanente malestar físico, una sensación de cansancio corporal que no se corrige aparentemente con nada y la rigidez, que tienta malévolamente al inmovilismo, con la consiguiente atrofia muscular y sus consecuencias, creándose un círculo vicioso. En este contexto he vivido esta enfermedad como un desencadenante de otros males.

 

En el título puse la palabra morir con signos de interrogación, subrayando así la duda relativa al rol que juega el Parkinson en el final de la vida. Es un tema que me propongo discutir y que se hace presente, debido a la “mala prensa” de esta patología, desde el mismo instante en que uno recibe el diagnóstico y se entera (o confirma –como sucedió en mi caso- lo que ya presentía) de que es portador de la misma.

 

Dejo hasta aquí el relato, a modo de introducción. Continuaré el próximo martes.