KRADIARIO

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VIVIR (¿MORIR?) CON PARKINSON (3)

Por Otto Boye Soto

Este es el tercero y último artículo de la serie Parkinson que iniciamos el martes 2 de abril escrita  por el destacado investigador, cientista político, ex diplomático y ex académico Otto Boye Soto que padece la enfermedad. Son reflexiones personales de un mal conocido en los medios como la “dolencia hipócrita” y que están destinadas a ayudar a otros pacientes y lectores directa o indirectamente y a sus familiares.

Una bitácora muy personal

Los enfermos, en general, no estamos solos en el mundo. Vivimos en comunidades determinadas dentro de las cuales hay visiones culturales que envuelven todo lo que sucede en ellas, orientando conductas y actitudes que influyen poderosamente sobre las mismas. Estamos en la dimensión del “nosotros”.

Escribí ya que el mal Parkinson tiene “mala prensa”, que es lo mismo que decir mala fama o mala reputación. Quien lo posee queda en su entorno explícita o implícitamente etiquetado como alguien condenado a morir y que sólo está en capilla a la espera de la ejecución de la sentencia. De alguna forma esta etiqueta aisla. Son hechos sutiles de variedad infinita. Van desde amigos que dejan de visitarte y hasta eluden verte (“prefiero recordarlo vital, como fue siempre...” podrán decir algunos para tranquilizar su conciencia), hasta el clásico “¡qué bien te ves!”, que te dicen para levantarte el ánimo, y que supone, sin decirlo, que, en realidad, debieras verte mal, puesto que estás condenado por una enfermedad incurable.

El primer entorno comunitario que envuelve al enfermo es la familia, que suele paralogizarse con la aparición del mal. Han visto a su padre o madre llenos de fuerza y salud toda la vida, autónomos –además-, y ahora los ven limitados, con poca fuerza y dependientes de atenciones y cuidados permanentes que nunca hubiesen querido realizar en estas condiciones. El otro gran entorno lo componen los amigos, a los que ya aludí. Finalmente está todo lo demás, incluídas hoy las famosas redes sociales que se tejen en internet y que hacen cada día más pequeño este mundo.

La cuarta dimensión conecta directamente con la primera. El cuerpo físico, para ser tratado, necesita de infraestructuras sociales, sean públicas o privadas, consultorios, hospitales, personal entrenado. Dada la complejidad del cuerpo físico, debe ser estudiado a fondo, lo que abre el capítulo de la investigación médica y del trabajo cada vez más especializado. Otro aspecto es el de los costos y quién los paga. Todos son temas no menores, que los resuelve cada país a través de un estado más, o menos, regulador.

Con estos pincelazos ya se puede tener una idea de lo que pudiera ser un tratamiento integral de cada enfermedad.

En el caso del Parkinson, la meta principal y prioritaria consiste en lograr que el cerebro vuelva a disponer de la dopamina que necesita para poder coordinar en forma normal todos los movimientos del cuerpo. El desafío lo tienen ante sí todos los dedicados a investigar esta materia.

En el nivel del “yo”, dada la influencia que tiene sobre el cuerpo físico, el obstáculo mayor a despejar es el de la depresión si esta se da. El apoyo de un sicólogo es aquí fundamental. Debe darse en forma simultánea a lo que se haga en el nivel físico.

En el nivel del “nosotros” hay mucho que se debe hacer. La familia del enfermo debe comenzar por aceptar el hecho y hacerse a la idea de una lucha larga y difícil, donde el éxito, hasta ahora al menos, no está garantizado.

En el nivel del “ellos”, o sea, de la organización social, hay que asegurar un sistema que atienda todas las dimensiones. Esto no es fácil, porque los costos de una atención óptima son altos.

Trataré de profundizar todo lo dicho hasta aquí.