LA REALIDAD DE LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN NACIDOS EN CHILE
Por Jessika Krohne
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El síndrome de Down es un trastorno genético causado por una copia extra del cromosoma 21. Provoca un grado variable de retardo mental y frecuentemente está asociado a otras malformaciones congénitas, anomalías gastrointestinales, lentitud del desarrollo motor y problemas de inmunidad. Su incidencia en Chile se ha disparado. Hoy nacen en Chile más niños con síndrome de Down que nunca antes en la historia. Se habla de 500 niños cada año y aún hay muy poca información al respecto. Existen muy pocas políticas de integración y escasas posibilidades de educación para ellos.
La causa de este importante aumento de nacimientos de niños con síndrome de Down se debe principalmente a la avanzada edad en que las mujeres tienen a sus hijos en este país. Desde 1990, el grupo de madres mayores de 34 años en Chile, según datos del ministerio de Salud, creció en un 50 por ciento. La edad es el factor de riesgo más importante para el síndrome de Down: un tercio de los niños afectados nacen de madres de 40 años o más.
Pero la otra causa que explica la razón de un mayor número de nacimientos con síndrome de Down en Chile, comparado con otros países, es que en otros países existe el aborto y muchas veces se decide interrumpir el embarazo, cuando un feto es diagnosticado con ese síndrome. España se puede mencionar en este caso como ejemplo. Desde que en ese país se legalizó el aborto en el año 2006, el nacimiento de niños con síndrome de Down disminuyó a la mitad.
La historia de este síndrome se remonta a los años 1830, donde el psiquiatra francés Etienne Esquirol, emite el primer informe de un niño con síndrome de Down, denominándose en sus inicios cretinismo.
Por otro lado, P. Martin Duncan, en 1886 describe textualmente a “una niña de cabeza pequeña, redondeada, con ojos achinados, que dejaba colgar la lengua y apenas pronunciaba unas pocas palabras”. Ese año el médico inglés John Langdon Down trabajaba como director del Asilo para retrasados mentales de Eastwood, en Surrey, realizando un exhaustivo estudio a muchos de sus pacientes. Con esos datos publicó en el London Hospital Reports un artículo titulado: “Observaciones en un grupo étnico de retrasados mentales” donde describía las características físicas de un grupo de pacientes que presentaban muchas similitudes, también en su capacidad de imitación y en su sentido del humor.
Las primeras descripciones del síndrome atribuían su origen a diversas enfermedades de los progenitores, estableciendo su patogenia en una involución o retroceso a un estado filogenético más “primitivo”.
Tras varias comunicaciones científicas, finalmente en 1909 G.E. Shuttleworth menciona por primera vez la edad materna avanzada como un factor de riesgo para la aparición del síndrome. De camino a la denominación actual el síndrome fue rebautizado como “idiocia calmuca” o “niños inconclusos”.
¿Pero qué significa para los padres, los abuelos y los hermanos el nacimiento de un niño con síndrome de Down en la familia? ¿Qué implicancias tiene esto para las personas cercanas y para la sociedad?
Estos niños, aparte de ser físicamente diferentes son muy vulnerables de enfermar y tienen una discapacidad intelectual bastante notoria. No todos los niños Down son iguales. Nacen con diferentes habilidades. Sin embargo la estimulación motora, de lenguaje y cognitiva, es esencial para lograr mayores niveles de autovalencia.
Lo más difícil para estas familias, es costear todos los tratamientos y centros de estimulación temprana, donde para la clase media no existe apoyo por parte del estado. Este escaso apoyo que brinda el Estado a las familias que tienen un hijo discapacitado, podría cambiar con el programa de apoyo a personas con discapacidad severa y alta dependencia que está trabajando el Senadis (Servicio Nacional de la Discapacidad) en conjunto con el Ministerio del Trabajo y agrupaciones de la sociedad civil ligadas a la discapacidad mental.
En 2008, Chile ratificó ante la ONU la convención internacional para los derechos de las personas con discapacidad, en el que se compromete a incorporar la discapacidad a las estrategias de desarrollo. Siguiendo ese mandato, poco antes de dejar su cargo, la ex presidenta Michelle Bachelet promulgó, en febrero de 2010, una ley de igualdad de oportunidades que establece la inclusión social de personas con discapacidad en las escuelas públicas y particulares subvencionadas. También hay algunos colegios particulares que se han abierto a la integración escolar.
A pesar de todos estos avances, hay mucho trabajo por delante, ya que con el gran aumento de nacimientos de niños con este síndrome, es necesario que el estado tome medidas más evidentes y efectivas para integrar a esta parte de la población.
