VIVIR (¿MORIR?) CON PARKINSON
Por Otto Boye Soto
A pedido de los lectores publicamos hoy la serie completa sobre el Parkinson "Una bitácora muy personal", escrita especialmente para KRADIARIO por el destacado investigador, cientista político, ex diplomático y ex académico Otto Boye Soto, quien padece la enfermedad. Son reflexiones personales de un mal conocido en los medios como la “dolencia hipócrita” y que están destinadas a ayudar a otros pacientes y lectores directa o indirectamente y a sus familiares.
Decidir a compartir
No es fácil tomar la decisión de compartir en bitácora abierta que se padece de una enfermedad, “incurable hasta ahora”, como lo declara la medicina ortodoxa o convencional. Hay algo de pudor y, sobre todo, de temor a ser acusado de exhibicionismo ante estas actitudes que no callan lo que le va sucediendo al enfermo, más aún cuando es él mismo quien lo comunica en un blog en internet. Después de mucho pensarlo y de consultarlo con algunos amigos y, desde luego, con mi esposa y algunos de nuestros hijos, he llegado a la conclusión de que un paso así, en que de hecho se rema contra la corriente, podría ser, no obstante, de utilidad para muchas personas que padecen el mismo mal. Ya reflexionaremos más sobre esto en el futuro, Ahora debo saltar a la piscina, que, espero, tenga suficiente agua…
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A fines de septiembre del 2010 me diagnosticaron ser poseedor de la “enfermedad” o “mal” de Parkinson. Desde que escuché estas palabras, cargadas de negatividad, me cambió la vida, como veremos. Es una patología solapada, no detectable tempranamente, hasta ahora identificada sólo a través del examen clínico hecho por un neurólogo experto, que se visita recién cuando ciertos síntomas comienzan a hacerse visibles, como el clásico temblor en las manos y una molesta rigidez corporal que se manifiesta por una lentitud de movimientos que antes no se tenía y que va aumentando con el tiempo. Es altamente probable que esto me haya comenzado bastante tiempo antes y que no haya notado el inicio, como parece suceder en la generalidad de los casos. .
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Más específicamente, el Parkinson consiste en una falla neurodegenerativa situada en el cerebro, en un lugar que hace las veces de centro de control de todos los movimientos corporales, que se nutre de una suerte de combustible llamado dopamina y que comienza a escasear poco a poco por razones hasta ahora no conocidas. Empleo deliberadamente un lenguaje simplificado, evitando caer en tecnicismos que suelen hacer ininteligible cualquiera explicación. En la Wikipedia el lector interesado encontrará una descripción más rigurosa.
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A fines de septiembre del 2010 me diagnosticaron ser poseedor de la “enfermedad” o “mal” de Parkinson. Desde que escuché estas palabras, cargadas de negatividad, me cambió la vida, como veremos. Es una patología solapada, no detectable tempranamente, hasta ahora identificada sólo a través del examen clínico hecho por un neurólogo experto, que se visita recién cuando ciertos síntomas comienzan a hacerse visibles, como el clásico temblor en las manos y una molesta rigidez corporal que se manifiesta por una lentitud de movimientos que antes no se tenía y que va aumentando con el tiempo. Es altamente probable que esto me haya comenzado bastante tiempo antes y que no haya notado el inicio, como parece suceder en la generalidad de los casos. .
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Más específicamente, el Parkinson consiste en una falla neurodegenerativa situada en el cerebro, en un lugar que hace las veces de centro de control de todos los movimientos corporales, que se nutre de una suerte de combustible llamado dopamina y que comienza a escasear poco a poco por razones hasta ahora no conocidas. Empleo deliberadamente un lenguaje simplificado, evitando caer en tecnicismos que suelen hacer ininteligible cualquiera explicación. En la Wikipedia el lector interesado encontrará una descripción más rigurosa..
No me ha resultado simpático tener Parkinson, porque ha introducido en mi vida un elemento perturbador, a saber, un permanente malestar físico, una sensación de cansancio corporal que no se corrige aparentemente con nada y la rigidez, que tienta malévolamente al inmovilismo, con la consiguiente atrofia muscular y sus consecuencias, creándose un círculo vicioso. En este contexto he vivido esta enfermedad como un desencadenante de otros males. .
En el título puse la palabra morir con signos de interrogación, subrayando así la duda relativa al rol que juega el Parkinson en el final de la vida. Es un tema que me propongo discutir y que se hace presente, debido a la “mala prensa” de esta patología, desde el mismo instante en que uno recibe el diagnóstico y se entera (o confirma –como sucedió en mi caso- lo que ya presentía) de que es portador de la misma.
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Significado del diagnóstico
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Los médicos, cuando no deciden ocultarle la verdad al paciente, suelen al menos bajarle el perfil atemorizante a los diagnósticos de las enfermedades declaradas incurables. A mí creo que el neurólogo trató de tranquilizarme cuando me dijo que podía vivir casi en forma normal durante los próximos cinco años. Tomé nota mental del dato, porque estaba decidido a procesar todo con calma, obviamente después de la consulta. Con lo comunicado tenía ya una inmensa tarea por delante. Omití por eso, equivocadamente pienso ahora, preguntar por un significado más exacto de lo dicho y qué vendría después de transcurridos estos cinco años casi “normales”. Hasta hoy no sé lo que me quiso transmitir el médico, porque “normal” no ha sido desde entonces mi existencia para nada..
Un par de meses más tarde, leí en un artículo de prensa esta frase para el bronce que también le bajaba el perfil al Parkinson: nadie se muere de él, se muere con él. ¡Fantástico! ¡no me va a matar este mal, pero amablemente me va a acompañar hasta el día en que otra enfermedad acabe con mi existencia física! ¡No sería tan malo, después de todo, este muchacho! Lo que no se dice, uno lo siente a diario: el buen amigo no te acompaña gratuitamente. El precio lo cobra implacablemente. Consiste en un sistemático desgaste de las energías que uno tenía antes de hacer sentir su existencia. La disminución de las energías disponibles es la alfombra roja perfecta para que pasen los males que pueden acabar con uno y no recaiga la responsabilidad directa sobre él.
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Pero hay más, bastante más. Por hoy añadamos que el mal de Parkinson tiene un aliado que suele presentarse poco antes o poco después de su propia aparición: la depresión. Yo la tuve y fuerte. Hasta hoy no logro precisar el orden de llegada. “Ambas van casi siempre de la mano” me explicó otro neurólogo distinto al que me diagnosticó el Parkinson. Debí haber sabido esto antes. Me habría defendido mejor. Aunque creo no estar deprimido hoy, no estoy plenamente seguro de ello. Cuando el ánimo está arriba, la duda tiende a desaparecer. Cuando por cualquier razón el ánimo decae, vuelvo a pensar que la depresión está ahí, anidada solamente y, por tanto, algo oculta, pero siempre al acecho, lista para actuar y ayudar al Parkinson en su tarea de desgastar energías para que otros males menos solapados den la cara y acaben contigo.
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La incurabilidad del Parkinson
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Pero hay más, bastante más. Por hoy añadamos que el mal de Parkinson tiene un aliado que suele presentarse poco antes o poco después de su propia aparición: la depresión. Yo la tuve y fuerte. Hasta hoy no logro precisar el orden de llegada. “Ambas van casi siempre de la mano” me explicó otro neurólogo distinto al que me diagnosticó el Parkinson. Debí haber sabido esto antes. Me habría defendido mejor. Aunque creo no estar deprimido hoy, no estoy plenamente seguro de ello. Cuando el ánimo está arriba, la duda tiende a desaparecer. Cuando por cualquier razón el ánimo decae, vuelvo a pensar que la depresión está ahí, anidada solamente y, por tanto, algo oculta, pero siempre al acecho, lista para actuar y ayudar al Parkinson en su tarea de desgastar energías para que otros males menos solapados den la cara y acaben contigo.
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La incurabilidad del Parkinson
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No estoy conforme con la idea de la incurabilidad del Parkinson, como se sostiene generalizadamente hasta ahora. Al revés, creo que debiera ser curable si se cambia radicalmente el enfoque. Hasta ahora sólo se lo mira unidimensionalmente como una realidad física: falta dopamina en el cerebro, la ciencia no ha descubierto cómo producirla (como sucedió con la insulina en el caso de la diabetes), no es curable, a lo más se puede frenar un poco su marcha triunfal con un solo medicamento capaz de ofrecer ese resultado. Falta un tratamiento más completo de esta enfermedad. Sobre este punto preciso he reflexionado bastante, ayudado por un autor, Ken Wilber, que ofrece, para toda la medicina mundial, una visión que él denomina “integral”. De acuerdo con esta gran mirada, todo enfermo se mueve siempre y simultáneamente, por lo menos, en cuatro dimensiones, dos individuales y dos sociales. Yo, enfermo de Parkinson, las vivo a diario y he ido comprobando su existencia a cada rato. Describámoslas para mostrar al paciente lector de qué estoy hablando..
La dimensión individual que salta a la vista es la física: un señor con nombres y apellidos, que quedan en una ficha, hoy computacional, que abre el neurólogo, comienza a ser observado en su conducta desde que entra a la consulta médica. Se le mide, se le pesa, se someten a pruebas sus reflejos, su pulso, etc. Para entregar el veredicto. El neurólogo se sienta en su escritorio, completa la ficha y, con mucha amabilidad, levanta la vista, te mira a la cara y te explica lo que ha descubierto. En mi caso ya lo conté, me dijo ser portado del mal o enfermedad de Parkinson. Con imágenes que él tenía en su computador del cerebro humano, nos ilustró, a mi esposa, que me acompañaba, y a mí, lo que yo tenía. Todo quedó, que yo recuerde, en este plano de un suceso físico. Recetó y afectuosamente me dijo que podía, si tenía alguna duda, llamarlo por teléfono. Lo hice una vez porque no sentía efecto alguno del remedio, lo que lo llevó a subirme la dosis un poco. No quise más adelante llamarlo de nuevo por lo mismo. Por mi cuenta me subí otro poco más la dosis y eso bastó, al menos por un tiempo.
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Pero nadie –tampoco yo- es pura existencia física, un ente, un “ello”, que se mira desde afuera con todo detalle, como si se tratara de un mecanismo de relojería. No es sólo un objeto palpable. Es también un sujeto, un “yo” personal, con vida interior y sucesos profundos que no se ven, pero cuya existencia se siente con toda claridad. Estamos ante la otra dimensión individual, que la medicina convencional tiende a ignorar en su práctica profesional diaria. Aunque esto esté comenzando a cambiar, la tendencia hegemónica es todavía la de soslayar este ángulo. En mi caso, ya relaté que se hizo presente una depresión fuerte y que otro neurólogo me hizo el comentario que depresión y parkinson solían ir “de la mano”.
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Hay otras dimensiones: Las colectivas
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Los enfermos, en general, no estamos solos en el mundo. Vivimos en comunidades determinadas dentro de las cuales hay visiones culturales que envuelven todo lo que sucede en ellas, orientando conductas y actitudes que influyen poderosamente sobre las mismas. Estamos en la dimensión del “nosotros”.
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Escribí ya que el mal Parkinson tiene “mala prensa”, que es lo mismo que decir mala fama o mala reputación. Quien lo posee queda en su entorno explícita o implícitamente etiquetado como alguien condenado a morir y que sólo está en capilla a la espera de la ejecución de la sentencia. De alguna forma esta etiqueta aisla. Son hechos sutiles de variedad infinita. Van desde amigos que dejan de visitarte y hasta eluden verte (“prefiero recordarlo vital, como fue siempre...” podrán decir algunos para tranquilizar su conciencia), hasta el clásico “¡qué bien te ves!”, que te dicen para levantarte el ánimo, y que supone, sin decirlo, que, en realidad, debieras verte mal, puesto que estás condenado por una enfermedad incurable.
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El primer entorno comunitario que envuelve al enfermo es la familia, que suele paralogizarse con la aparición del mal. Han visto a su padre o madre llenos de fuerza y salud toda la vida, autónomos –además-, y ahora los ven limitados, con poca fuerza y dependientes de atenciones y cuidados permanentes que nunca hubiesen querido realizar en estas condiciones. El otro gran entorno lo componen los amigos, a los que ya aludí. Finalmente está todo lo demás, incluídas hoy las famosas redes sociales que se tejen en internet y que hacen cada día más pequeño este mundo.
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La cuarta dimensión conecta directamente con la primera. El cuerpo físico, para ser tratado, necesita de infraestructuras sociales, sean públicas o privadas, consultorios, hospitales, personal entrenado. Dada la complejidad del cuerpo físico, debe ser estudiado a fondo, lo que abre el capítulo de la investigación médica y del trabajo cada vez más especializado. Otro aspecto es el de los costos y quién los paga. Todos son temas no menores, que los resuelve cada país a través de un estado más, o menos, regulador.
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Con estos pincelazos ya se puede tener una idea de lo que pudiera ser un tratamiento integral de cada enfermedad.
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En el caso del Parkinson, la meta principal y prioritaria consiste en lograr que el cerebro vuelva a disponer de la dopamina que necesita para poder coordinar en forma normal todos los movimientos del cuerpo. El desafío lo tienen ante sí todos los dedicados a investigar esta materia.
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Los enfermos, en general, no estamos solos en el mundo. Vivimos en comunidades determinadas dentro de las cuales hay visiones culturales que envuelven todo lo que sucede en ellas, orientando conductas y actitudes que influyen poderosamente sobre las mismas. Estamos en la dimensión del “nosotros”..
Escribí ya que el mal Parkinson tiene “mala prensa”, que es lo mismo que decir mala fama o mala reputación. Quien lo posee queda en su entorno explícita o implícitamente etiquetado como alguien condenado a morir y que sólo está en capilla a la espera de la ejecución de la sentencia. De alguna forma esta etiqueta aisla. Son hechos sutiles de variedad infinita. Van desde amigos que dejan de visitarte y hasta eluden verte (“prefiero recordarlo vital, como fue siempre...” podrán decir algunos para tranquilizar su conciencia), hasta el clásico “¡qué bien te ves!”, que te dicen para levantarte el ánimo, y que supone, sin decirlo, que, en realidad, debieras verte mal, puesto que estás condenado por una enfermedad incurable.
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El primer entorno comunitario que envuelve al enfermo es la familia, que suele paralogizarse con la aparición del mal. Han visto a su padre o madre llenos de fuerza y salud toda la vida, autónomos –además-, y ahora los ven limitados, con poca fuerza y dependientes de atenciones y cuidados permanentes que nunca hubiesen querido realizar en estas condiciones. El otro gran entorno lo componen los amigos, a los que ya aludí. Finalmente está todo lo demás, incluídas hoy las famosas redes sociales que se tejen en internet y que hacen cada día más pequeño este mundo.
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La cuarta dimensión conecta directamente con la primera. El cuerpo físico, para ser tratado, necesita de infraestructuras sociales, sean públicas o privadas, consultorios, hospitales, personal entrenado. Dada la complejidad del cuerpo físico, debe ser estudiado a fondo, lo que abre el capítulo de la investigación médica y del trabajo cada vez más especializado. Otro aspecto es el de los costos y quién los paga. Todos son temas no menores, que los resuelve cada país a través de un estado más, o menos, regulador.
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Con estos pincelazos ya se puede tener una idea de lo que pudiera ser un tratamiento integral de cada enfermedad.
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En el caso del Parkinson, la meta principal y prioritaria consiste en lograr que el cerebro vuelva a disponer de la dopamina que necesita para poder coordinar en forma normal todos los movimientos del cuerpo. El desafío lo tienen ante sí todos los dedicados a investigar esta materia.
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En el nivel del “yo”, dada la influencia que tiene sobre el cuerpo físico, el obstáculo mayor a despejar es el de la depresión si esta se da. El apoyo de un sicólogo es aquí fundamental. Debe darse en forma simultánea a lo que se haga en el nivel físico.
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En el nivel del “nosotros” hay mucho que se debe hacer. La familia del enfermo debe comenzar por aceptar el hecho y hacerse a la idea de una lucha larga y difícil, donde el éxito, hasta ahora al menos, no está garantizado.
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En el nivel del “ellos”, o sea, de la organización social, hay que asegurar un sistema que atienda todas las dimensiones. Esto no es fácil, porque los costos de una atención óptima son altos.
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En el nivel del “nosotros” hay mucho que se debe hacer. La familia del enfermo debe comenzar por aceptar el hecho y hacerse a la idea de una lucha larga y difícil, donde el éxito, hasta ahora al menos, no está garantizado.
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En el nivel del “ellos”, o sea, de la organización social, hay que asegurar un sistema que atienda todas las dimensiones. Esto no es fácil, porque los costos de una atención óptima son altos.
